Beschouwing

Beschouwing

Beschouwing

Historisch perspectief
De maatschappij wordt steeds ingewikkelder en vraagt steeds meer van mensen. Tot ver in de 19de eeuw konden mensen op het land of in de productie toe zonder te kunnen lezen of schrijven. Geletterdheid was tot begin 20ste eeuw geen voorwaarde voor arbeid, huisvesting of sociale relaties. Met de invoering van de leerplicht in 1901 werd geletterdheid de norm, en werd de maatschappij meer op informatie en dienstverlening gericht. Het opleidingsniveau nam steeds verder toe, wat leidde tot meer kansen voor arbeidsparticipatie maar ook tot meer eisen.

In de huidige maatschappij volstaat alleen geletterdheid niet meer. Voor basale zaken zoals school, werk en omgang met de overheid moet men kunnen omgaan met digitale middelen. De toegenomen eisen gelden niet alleen voor opleidingen en werk, maar ook voor alledaagse contacten, gemeenschapsleven en vriendschappen. Sociale netwerken zijn nu groter en flexibeler en ook complexer en veeleisender geworden. De overheid is minder aanwezig en vertrouwt meer op het eigen initiatief en de zelfredzaamheid van de burgers. De toegenomen eisen op het gebied van werk, vriendschappen en alledaagse praktische vaardigheden heeft ertoe geleid dat een toenemend aantal mensen niet mee kan komen. Dit is met name het geval voor mensen met een licht verstandelijke beperking.

Licht verstandelijke beperking
In de Nederlandse praktijk wordt van een licht verstandelijke beperking gesproken bij een IQ tussen de 50 en 85. Binnen deze groep wordt in de wetenschappelijke literatuur onderscheid gemaakt tussen zwakbegaafdheid (IQ 70-85) en een licht verstandelijk beperking (IQ 50-55 tot 70). De definitie van LVB op basis van alleen het IQ doet echter geen recht aan de beperkte voorspellende waarde van het IQ op het vermogen van mensen om hun leven zelfstandig vorm te geven. Veel meer van belang is het vermogen zich aan te passen aan wisselende eisen en omstandigheden op school, in het huishouden en in het sociale leven.

Om die reden is er een kentering gekomen in de definitie van licht verstandelijke beperking. In de huidige classificatiesystemen (ICD-10, DSM-5) en in het meest recente handboek van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilitiesis een IQ lager dan 70 nog wel een vereiste, maar geen voldoende voorwaarde voor de classificatie ‘licht verstandelijke beperking’. Het IQ alleen blijkt een te beperkte voorspeller te zijn van de problemen die mensen met een verstandelijke beperking kunnen hebben. De recente classificatiesystemen hanteren drie criteria voor het vaststellen van een verstandelijke beperking: 1) beperkingen in intellectuele functies (verstandelijk functioneren), 2) beperkingen in alledaags aanpassingsvermogen (adaptief functioneren), 3) het optreden van deze beperkingen vóór het 18e levensjaar. Het adaptief functioneren kent drie domeinen: 1) conceptuele vaardigheden: vaardigheden op het gebied van taal, lezen, schrijven, rekenen, redeneren, kennis en geheugen, 2) praktische vaardigheden: o.a. zelfverzorging, organiseren van school- en werktaken, beheer van geld, 3) sociale vaardigheden: o.a. empathie, sociaal beoordelingsvermogen, communicatievaardigheden, mogelijkheden om vriendschappen te sluiten en te behouden.

In de praktijk betekent dit dat kinderen met een LVB problemen ervaren in de opvoeding, moeite hebben om mee te komen in het onderwijs en moeizame contacten hebben met leeftijdsgenoten. In de fase van jongvolwassenheid zijn er problemen in de overgang van school naar werk en is ondersteuning noodzakelijk om aan het werk te komen. Zij lopen grote risico’s om in hun maatschappelijk functioneren vast te lopen door werkloosheid, laag inkomen en schulden, geen zelfstandige woonruimte en door het ontbreken van sociale relaties.

Als gevolg van de tweeledige definitie van een verstandelijke beperking is de omvang van de groep mensen met een licht verstandelijke beperking moeilijk vast te stellen. Hoewel we weten dat 15% van de bevolking een IQ tussen de 50 en 85 heeft, is onduidelijk hoeveel personen ook beperkingen hebben in het adaptief functioneren. Schattingen over de prevalentie van licht verstandelijke beperkingen zijn vaak gebaseerd op zorggebruik. In 2013 gebruikte 4,4 promille van de Nederlandse bevolking (oftewel 74.000 personen) zorg voor een licht verstandelijke beperking. De werkelijke prevalentie van licht verstandelijke beperkingen ligt hoger, omdat lang niet alle mensen met een dergelijke beperking gebruik maken van zorg.

Psychische stoornissen bij mensen met een LVB
Door de beperkte adaptieve vermogens, sociale omstandigheden, en door genetische belasting hebben mensen met LVB een 3 tot 4 keer grotere kans om psychiatrische problemen, zoals een angststoornis, depressie, psychotische stoornis of een oppositionele gedragsstoornis te ontwikkelen. In de praktijk blijkt het vaak moeilijk om goede hulp te vinden voor mensen met een LVB en een psychische stoornis. Psychische stoornissen worden vaak niet onderkend doordat problemen eerder worden toegeschreven aan de verstandelijke beperking dan aan psychiatrie. Wanneer de psychische stoornis wel herkend wordt, staan hulpverleners vaak voor het probleem dat er slechts beperkte diagnostische instrumenten en effectief bewezen behandelingen bestaan. Ondanks de hoge prevalentie van psychische stoornissen bij LVB en de forse lijdensdruk waarmee de stoornissen vaak gepaard gaan, is er slechts beperkte klinische expertise en wetenschappelijke kennis over begeleiding en behandeling van psychische stoornissen van mensen met een LVB beschikbaar.

Het balansmodel
Over het algemeen hebben mensen met een LVB niet op alle momenten in hun leven zorg en ondersteuning nodig. Mensen met een licht verstandelijke beperking zijn vooral kwetsbaar als er veranderingen in hun leven plaatsvinden, bijvoorbeeld in de sociale omgeving, van levensfasen of in gezondheid. Zolang deze veranderingen beperkt blijven en de draagkracht en draaglast in evenwicht blijven, kunnen mensen met een verstandelijke beperking goed functioneren.

Om te begrijpen waarom sommige mensen op bepaalde momenten psychische problemen ontwikkelen en anderen niet, is inzicht nodig in de aanwezigheid van beschermende factoren en risicofactoren in de persoon en diens omgeving. Risicofactoren zijn kenmerken of omstandigheden die de leefsituatie van een persoon ongunstig beïnvloeden en daarmee zijn draaglast vergroten. Er zijn drie soorten risicofactoren: individuele factoren (zoals een lage opleiding, een negatief zelfbeeld), sociale factoren (zoals een beperkt sociaal netwerk, geldproblemen, slechte huisvesting) en maatschappelijke factoren (bijv. werkloosheid). Bij een opeenstapeling van risicofactoren is de kans op het ontstaan van problemen aanzienlijk groter. Maar zelfs als er in het leven van een persoon meerdere risicofactoren aanwezig zijn, ontstaan er niet automatisch problemen. Verschillende kenmerken van de persoon of zijn omgeving kunnen namelijk fungeren als beschermende factoren. Deze factoren bieden tegenwicht aan de risicofactoren en vergroten de draagkracht van de persoon. Ook beschermende factoren zijn te verdelen in drie soorten: individuele factoren (zoals sociale competentie, fysieke gezondheid, intelligentie), sociale factoren (zoals sociaal netwerk, sociale steun) en maatschappelijke factoren (zoals carrièreperspectieven). Het balansmodel gaat ervan uit dat er problemen ontstaan als de draaglast groter is dan de draagkracht, of, met andere woorden, als de aanwezige beschermende factoren niet meer opwegen tegen het aantal aanwezige risicofactoren.

Verschillende factoren in de omgeving van licht verstandelijk beperkten kunnen gedragsproblemen veroorzaken of versterken. Veranderingen in de leefomgeving, zoals verhuizing, verandering van leefgroep of school, overlijden van een gezinslid, maar ook overvraging op school, conflicten in de gezinssituatie, verwaarlozing, mishandeling, seksueel misbruik, problemen met leeftijdsgenoten en frustratie als gevolg van communicatieproblemen kunnen bijvoorbeeld ernstige stress veroorzaken en vervolgens leiden tot psychische problemen.

Hiernaast kan de omgeving ook een bron van steun zijn en daarmee psychiatrische problemen verminderen of voorkomen. Een steunend sociaal netwerk kan in dit kader bijvoorbeeld van groot belang zijn. Helaas is de leefomgeving van mensen met een LVB vaak minder gunstig: zij groeien soms op in multi-problem gezinnen, waarin sprake is van een gebrekkige opvoedingssituatie, mede als gevolg van langdurige werkloosheid en armoede. De ouders hebben vaak minder pedagogische vaardigheden en verwaarlozing of mishandeling komt bij licht verstandelijk beperkte kinderen vaker voor. Ook hebben ouders van licht verstandelijk beperkte kinderen relatief vaak zelf ook een licht verstandelijke beperking, een psychiatrische stoornis of een verslaving. Het sociale netwerk van deze gezinnen is vaak beperkt. In veel gezinnen van kinderen met een licht verstandelijke beperking is er dus sprake van voortdurende spanningen op verschillende gebieden, waardoor er sprake is van chronische stress. Kinderen met een licht verstandelijke beperking hebben hierdoor te maken met verschillende risicofactoren voor een gezonde ontwikkeling en opvoeding, waardoor zij meer risico lopen om te ontsporen.