De naam Kajak boven gestileerde golven

Werkgroep Psychose Spectrum Stoornissen bij jongeren en jongvolwassenen met een licht verstandelijke beperking

Werkgroep Psychose Spectrum Stoornissen bij jongeren en jongvolwassenen met een licht verstandelijke beperking

Achtergrond

Een psychose is een psychiatrische aandoening waarbij iemand een verminderd vermogen heeft om onderscheid te maken tussen de objectieve werkelijkheid en de subjectieve eigen denkbeelden en fantasieën (verminderd realiteitsbesef). Er zijn verschillen in ernst of frequentie en het soort symptomen dat op de voorgrond staat. Kenmerken zijn bijvoorbeeld wanen en hallucinaties (positieve symptomen). Deze symptomen gaan ook vaak gepaard met desorganisatie van denken, gedrag, spraak en cognitieve problemen. Daarnaast kunnen er ook negatieve symptomen zijn, zoals bijvoorbeeld apathie en teruggetrokken gedrag (Vingerhoets, Bak en van Amelsvoort, 2016). Deze symptomen hebben vaak ingrijpende gevolgen voor de persoon en diens omgeving. Een psychose veroorzaakt veel stress, en kan tot automutilatie, agressie, sociaal-terugtrekgedrag, verwaarlozing en suïcidaal gedrag leiden.

Jongeren en jongvolwassenen met een LVB lijken een hoger risico te hebben op het ontwikkelen van een psychotische spectrum stoornis (prevalentie = 2.7% – 8.6% bij volwassenen met een (L)VB). Er zijn verschillende verklaringsmodellen voor dit verhoogde risico, waarbij zowel biologische, psychologische als omgevingsfactoren een rol spelen. Enerzijds hebben mensen met een LVB mogelijk een verhoogde kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van een psychose spectrum stoornis onder invloed van stress (stress-kwetsbaarheidsmodel), aangezien ze een grotere kans hebben om (vaker/meerdere) stressvolle gebeurtenissen mee te maken (o.a. traumatische ervaringen, levensgebeurtenissen, opgroeien onder moeilijke omstandigheden). Anderzijds, kan vanuit een ontwikkelingsperspectief verondersteld worden dat psychose een gevolg is van maladaptieve coping bij overbelasting of stress bij een persoon met een problematische regulatie van arousalen affect (Bradley, 2000). Mensen met een LVB beschikken vaker over cognitieve beperkingen die kunnen bijdragen aan het ontstaan van een psychose, zoals bijvoorbeeld moeite hebben met het houden van overzicht, moeite met het begrijpen van intenties van anderen, moeite met (sociale) informatieverwerking en de neiging tot jumping to conclusions(Vingerhoets, Bak en van Amelsvoort, 2016). Verder weten we dat bepaalde factoren die relatief vaker voorkomen bij mensen met een LVB, zoals bijvoorbeeld geboortecomplicaties, hersenafwijkingen (epilepsie) en diverse syndromen (o.a.het 22Q11.2-deletiesyndroom), ook gerelateerd zijn aan een verhoogd risico op het ontwikkelen van een psychose (biologisch-genetisch kwetsbaarheidsmodel).

Soms wordt bij iemand met een LVB ten onrechte een psychose spectrum stoornis vastgesteld. Dan is er meestal niet goed gekeken naar het sociaal-emotioneel ontwikkelingsniveau van deze persoon en worden bijvoorbeeld fantasieën verward met wanen of is het toch vooral een reactie op overvraging (bijvoorbeeld bij jonge mensen waarbij de LVB nog niet herkend is).

Professionals en familieleden die veel met deze mensen omgaan, vinden het soms best lastig om in te schatten wat je wel en niet moet doen bij iemand met een psychose.  Het is belangrijk dat professionals en familieleden meer en praktische kennis krijgen over het herkennen en de omgang met jonge mensen met een psychose spectrum stoornis en een LVB.  

Doelstelling 

Deze werkgroep wil bestaande kennis over psychose spetrum stoornissen bij jonge mensen met een LVB bundelen en vertalen in praktische tools voor professionals die dagelijks werken met jongeren en jongvolwassen met een (verhoogd risico op) psychose.


Werkwijze/Producten

De werkgroep werkt momenteel aan:

  • een handreiking over diagnostiek, behandeling en begeleiding van psychose spectrum stoornissen bij jeugdigen en jongvolwassenen met een LVB.
  • een boekje met casussen.
  • praktische werkkaarten met do’s and don’ts.


De werkgroep denkt er over om na het afronden van de handreiking te gaan werken aan: 

  • het ontwikkelen van een jobaid/film/rollenspel: do’s & don’ts in de omgang met iemand met een psychose
  • het ontwikkelen van een e-learning
  • het via een beeldverhaal in eenvoudige taal uitleg geven over de symptomen die bij een psychose kunnen horen (psycho-educatie tool) met tips over hoe mensen rondom deze persoon daar mee om kunnen gaan  

De werkgroep bestaat uit behandelaren van jongeren en/of jongvolwassenen met LVB, uit verschillende GGZ- en LVB-zorgorganisaties in Nederland. Allen hebben affiniteit en ervaring met jonge mensen met een LVB en psychose spectrum stoornissen.

Op de AW Kajak studiedag Passende Perspectieven (2023) vertelden ouders in gesprek met Michel van den Bogaard over hun ervaringen met hun zoon met psychosegevoeligheid en autisme spectrum stoornis.

Op de AW Kajak studiedag Samen op Koers (2021) gaven Claudia Vingerhoets en Janneke Zinkstok een presentatie over ‘LVB en psychose: achtergrond en tips voor de praktijk‘.

Werkgroepleden:

  • Marielle Dekker, programmleider AW Kajak, voorzitter
  • Michel van den Bogaard, klinisch psycholoog en psychotherapeut bij Expertisecentrum KJP & LVB Herlaarhof, voorzitter
  • Maarten Sterk, SPV’er bij ’s Heeren Loo/Groot Emaus
  • Claudia Vingerhoets, psycholoog/onderzoeker bij ’s Heeren Loo/Universiteit van Maastricht
  • Jeanet Nieuwenhuis, psychiater bij VGGNet
  • Eva Zuidhof, medewerker crisis/observatiegroep bij ’s Heeren Loo/Groot Emaus
  • Anthony Djadoenath, psychiater IHT bij GGZ Breburg
  • Corine van Vliet, kinder- en jeugdpsychiater bij de Banjaard/Youz

 

Met dank aan:

  • Janneke Zinkstok, psychiater bij Karakter (voorheen UMC Utrecht/VU Amsterdam)
  • Maarten de Haan, GZ-psycholoog bij Trajectum/FACT Zutphen