Dutch Intellectual Disability Study (DIDS)

Prevalence, course, and treatment effects in youth (0-25 years) with mild intellectual disability or borderline intellectual functioning in large existing cohorts and a new idiosyncratically-dynamically mapped treatment cohort.

Prevalentie, beloop en behandeleffecten bij jeugdigen (0-25 jaar) met een LVB in grote bestaande bevolkingsonderzoeken, klinische cohorten en een nieuw klinisch cohort

Er is nog zeer weinig onderzoek gedaan naar, of met, jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB). De DSM-5, het diagnostisch handboek voor psychische stoornissen, omschrijft een LVB als een neurobiologische ontwikkelingsstoornis, waarbij beperkingen bestaan in het verstandelijk en adaptief functioneren, zoals zelfredzaamheid. In Nederland bestaan geen cijfers over het aantal jongeren met een LVB. Ook is er nauwelijks informatie over risico- en beschermende factoren die het beloop van het psychisch en adaptief functioneren beïnvloeden. Echter bestaan er in Nederland grote, toonaangevende bevolkingsonderzoeken (Generation R, TRAILS, ABCD, Lifelines, NTR) en klinische cohorten met geschikte gegevens om hier zicht op te krijgen.

Doel van het onderzoek

In dit onderzoek worden de gegevens uit bovengenoemde cohort studies gebundeld en geanalyseerd. Hierbij richten we ons o.a. op verschillen tussen jeugdigen met en zonder LVB t.a.v:

  • de prevalentie van psychiatrische problemen
  • het beloop van psychisch en adaptief functioneren
  • risico- en beschermende factoren
  • behandelgraad
  • voorspellers van behandelverloop bij jeugdigen met een LVB

De uitkomsten worden gebruikt in beleid, opleiding en zorg ten behoeve van jongeren met een LVB. En de gegevens worden daarnaast gebruikt in een nieuwe studie, waarbij we middels een innovatieve, persoonsgerichte methode het beloop van behandelingen volgen en gepersonaliseerde smartphone interventies aanbieden bij deze kwetsbare groep.

Via kwantitatief en kwalitatief onderzoek worden gegevens verzameld en verwerkt.

Resultaten en opbrengsten

  • wetenschappelijke kennis/artikelen
  • belangrijke input voor beleid
  • effectmeting, doorontwikkeling & toolbox training gepersonaliseerde smartphone tool voor monitoring en behandelinterventies 
 

Posters DIDS

Poster WP4 Gepersonaliseerde smartphone interventies voor jongeren met een LVB

Poster_Maurits-Masselink_DIDS 

 

Sterk van binnen. Een gepersonaliseerde smartphone interventie

De smartphone wordt steeds vaker gebruikt als hulpmiddel tijdens de behandeling voor psychische problemen. De smartphone wordt gebruikt om door middel van vragenlijstjes te meten hoe het met iemand gaat en om inzicht te krijgen in welke dingen ervoor zorgen dat iemand zich beter of juist slechter gaat voelen. Ook kan de smartphone gebruikt worden om tips te geven om met problemen om te gaan. Bij jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB) wordt de smartphone nog niet veel gebruikt tijdens de behandeling. Dat is jammer omdat zij waarschijnlijk juist veel voordeel kunnen hebben van het gebruiken van de smartphone. In de Sterk Van Binnen (SVB) studie onderzoeken we daarom hoe de smartphone gebruikt kan worden bij jongeren met een LVB die een behandeling voor psychische problemen krijgen.

Doel van het onderzoek

Het doel van het onderzoek is om te kijken of het gebruik van de smartphone tijdens de behandeling kan helpen om jongeren met een LVB beter met hun problemen om te gaan.
Onderzoeksmethode
Aan het onderzoek gaan 150 jongeren tussen de 12 en 18 jaar oud meedoen. Deze jongeren gaan meedoen op het moment dat ze in behandeling komen voor psychische problemen. Het onderzoek zal beginnen bij Karakter, en later ook bij andere jeugd geestelijke gezondheidszorg instellingen.
Voor het onderzoek worden deelnemers door toeval in 1 van 2 groepen ingedeeld. De eerste groep vult aan het begin en eind van het onderzoek vragenlijsten in over hoe het met ze gaat. Verder krijgen ze de behandeling die ze normaal ook zouden krijgen. De tweede groep vult dezelfde vragenlijsten in, en gaat de smartphone tijdens de behandeling gebruiken. 10 weken lang vullen deze jongeren 2 keer per dag op de smartphone via een speciale app een paar korte vragen in over hoe het met ze gaat. Welke vragen ze moeten invullen overleggen ze met de behandelaar en wordt afgestemd op de problemen die ze hebben. De behandelaar kan ook zien wat ze invullen, en kan zo goed volgen hoe het met ze gaat. Daarnaast spreekt de jongere samen met de bandelaar af welke tips zouden kunnen helpen op het moment dat de jongere de problemen ervaart waarvoor de behandeling gestart is. Deze tips krijgt de jongere dan te zien op de smartphone als de jongere in de app aangeeft zich even niet zo goed te voelen. Deze tips kan de jongere dan gebruiken om zich weer beter te gaan voelen.
We zullen onderzoeken of de groep die de smartphone en app gebruikt tijdens de behandeling meer verbetert dan de groep die dat niet doet.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door de Radboud Universiteit in samenwerking met Karakter, Academische werkplaats Kajak, het UMCG, Universiteit Utrecht, en verschillende belangen en patiëntverenigingen (LFB, en Zorgbelang Inclusief) die advies geven, helpen bij het informeren over de studie en verspreiden van de resultaten.


Resultaten en opbrengsten

De resultaten en aanbevelingen die voortkomen uit het onderzoek zullen we in samenwerking met de projectpartners delen met behandelaren zodat de behandeling voor jongeren met een LVB verbetert kan worden. De resultaten zullen ook beschreven worden in wetenschappelijke artikelen en gerepresenteerd worden op wetenschappelijke congressen.


Looptijd: 2024-2027
Hoofdonderzoekers:
Roy Otten (Radboud Universiteit)
Maurits Masselink (Radboud Universiteit)
Stefania Barzeva-Schmitz (Radboud Universiteit)
Sammy Roording (Karakter, AW Kajak)
Overige betrokken partijen:
Landelijk Kenniscentrum LVB, LFB, Youz, ’S Heeren loo, Pluryn, Levvel, Ambiq, Zorgbelang Inclusief, LFB, Universiteit Utrecht, Universitair Medisch Centrum Groningen
Subsidiegever: ZonMw