DIDS

Dutch Intellectual Disability Study (DIDS)

Prevalence, course, and treatment effects in youth (0–25 years) with mild intellectual disability or borderline intellectual functioning in large existing cohorts and a new idiosyncratically-dynamically mapped treatment cohort.

Prevalentie, beloop en behandeleffecten bij jeugdigen (0–25 jaar) met een LVB in grote bestaande bevolkingsonderzoeken, klinische cohorten en een nieuw klinisch cohort.

Er is nog relatief weinig onderzoek gedaan naar (en met) jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB). De DSM-5 omschrijft een LVB als een neurobiologische ontwikkelingsstoornis, waarbij beperkingen bestaan in het verstandelijk en adaptief functioneren, zoals zelfredzaamheid. In Nederland zijn beperkte cijfers beschikbaar over het aantal jongeren met een LVB en is er weinig informatie over risico- en beschermende factoren die het beloop van psychisch en adaptief functioneren beïnvloeden.

Tegelijkertijd bestaan er in Nederland grote, toonaangevende bevolkingsonderzoeken (Generation R, TRAILS, NTR) en klinische cohorten met geschikte gegevens om hier meer zicht op te krijgen.

Doel van het onderzoek

In dit onderzoek worden de gegevens uit bovengenoemde cohortstudies gebundeld en geanalyseerd. Hierbij richten we ons onder andere op verschillen tussen jeugdigen met en zonder LVB ten aanzien van:

• de prevalentie van psychiatrische problemen
• het beloop van psychisch en adaptief functioneren
• risico- en beschermende factoren
• behandelgraad
• voorspellers van behandelverloop bij jeugdigen met een LVB

De uitkomsten worden gebruikt in beleid, opleiding en zorg ten behoeve van jongeren met een LVB. Daarnaast worden de gegevens gebruikt in een nieuwe studie, waarbij we met een innovatieve, persoonsgerichte methode het beloop van behandelingen volgen en gepersonaliseerde smartphone-interventies aanbieden (werkpakket 4).

Via kwantitatief en kwalitatief onderzoek worden gegevens verzameld en verwerkt.

Resultaten en opbrengsten

• wetenschappelijke kennis en artikelen
• belangrijke input voor beleid
• effectmeting, doorontwikkeling en toolbox/training voor gepersonaliseerde smartphone tools voor monitoring en behandelinterventies 

Werkpakket 4: Sterk van binnen. Een gepersonaliseerde smartphone interventie

De smartphone wordt steeds vaker gebruikt als hulpmiddel tijdens de behandeling voor psychische problemen. De smartphone kan worden ingezet om met korte vragen inzicht te krijgen in hoe het met iemand gaat, welke factoren samenhangen met beter of slechter functioneren, en om tips te geven om met problemen om te gaan. Bij jongeren met een licht verstandelijke beperking (LVB) wordt de smartphone in de behandeling nog relatief weinig gebruikt, terwijl deze groep hier waarschijnlijk juist veel baat bij kan hebben.

In de Sterk van Binnen (SVB) studie onderzoeken we daarom hoe de smartphone op een gepersonaliseerde en laagdrempelige manier kan worden ingezet bij jongeren met een LVB die een behandeling voor psychische problemen krijgen.

Doel van het onderzoek

Het doel van het onderzoek is om te kijken of het gebruik van de smartphone tijdens de behandeling kan helpen om jongeren met een LVB beter met hun problemen om te laten gaan.

Onderzoeksmethode

Aan het onderzoek kunnen jongeren met een LVB of zwakbegaafdheid (12–25 jaar) meedoen. Deze jongeren starten met deelname op het moment dat zij in behandeling komen voor psychische problemen. Het onderzoek begon bij Karakter en is inmiddels al uitgebreid naar verschillende andere jeugd-GGZ-instellingen (o.a. Ambiq, ’s Heeren Loo, Pluryn, Levvel en Youz).

Voor het onderzoek kunnen deelnemers samen met hun behandelaar kiezen tussen twee apps: een oefeningen-app en een dagboek-app. Deelnemers vullen eerst een vragenlijst in over hoe het met hen gaat. Vervolgens kiezen de deelnemer en behandelaar welke app zij gedurende 10 weken gebruiken.

De oefeningen-app bestaat uit verschillende oefeningen die persoonlijk kunnen worden aangepast aan de behandeling. De dagboek-app bestaat uit het één of twee keer per dag invullen van korte vragen over hoe het gaat. Welke vragen worden ingevuld, wordt samen met de behandelaar afgestemd op de problemen van de jongere. De behandelaar kan meekijken met de ingevulde gegevens en zo goed volgen hoe het met de jongere gaat. Daarnaast worden samen met de behandelaar persoonlijke tips opgesteld, die de jongere op de smartphone te zien krijgt op momenten dat het minder goed gaat.

Met behulp van individuele metingen, zowel kwantitatief als kwalitatief, onderzoeken we wat de individuele effecten zijn van het gebruik van de verschillende apps.

Het onderzoek wordt uitgevoerd door de Radboud Universiteit in samenwerking met Karakter, Academische Werkplaats Kajak, het UMCG, Universiteit Utrecht en verschillende belangen- en patiëntenverenigingen (LFB en Zorgbelang Inclusief).

Resultaten en opbrengsten

De resultaten en aanbevelingen die voortkomen uit het onderzoek worden in samenwerking met de projectpartners gedeeld met behandelaren, zodat de behandeling voor jongeren met een LVB verder kan worden verbeterd. De resultaten worden ook beschreven in wetenschappelijke artikelen en gepresenteerd op wetenschappelijke congressen.

Meer weten over de Sterk van Binnen app?

Bekijk deze video

Publicaties DIDS

Gepubliceerd:

• Bruins, S., van Bergen, E., Masselink, M. W., Barzeva, S. A., Hartman, C. A., Otten, R., et al. (2024). Are genetic and environmental risk factors for psychopathology amplified in children with below-average intelligence? A population-based twin study. Behavior Genetics, 54(3), 278–289. https://doi.org/10.1007/s10519-023-10174-7

In review / in voorbereiding (met link naar samenvatting/preprint):

• Barzeva, S. A., Masselink, M., Hulsmans, D.H.G., Otten, R., Rommelse, N. N. J., & Hartman, C. A. (submitted for publication). Psychopathology and substance use across adolescence and early adulthood in youth with and without MID. https://doi.org/10.17605/OSF.IO/VZPXJ
• Koc, D., Masselink, M., Hulsmans, D.H.G., Barzeva, S. A., Rommelse, N. N. J., Otten, R., Hartman, C. A., & Jansen, P. W. (submitted for publication). Exploring Psychopathological Trajectories from Childhood to Adolescence: A Comparative Analysis of Children with and without Mild Intellectual Disability in a Population-based Cohort. https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-7907188/v1
• Masselink, M., Barzeva, S. A., Rommelse, N. N. J., Otten, R., & Hartman, C. A. (submitted for publication). The associations between IQ and adaptive functioning indicators with an intellectual disability diagnosis before and after the transition to the DSM-5